Grupo de afectados y monitores en una excursión

Hay numerosas personas que padecen esta enfermedad desde la infancia, siendo una de las más habituales

La Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia lleva cinco años trabajando en pro de los afectados

 

Necesitan todo tipo de ayudas para poder llevar a cabo los programas de atención a estos enfermos que tienen en marcha

   Este mes se cumplen cinco años desde que se creó en San Fernando la Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia (AFEDE). Desde entonces han sido numerosas las actividades realizadas para dar a conocer la entidad y por lo que lucha. Actualmente hay en la provincia de Cádiz once mil personas afectadas por esta enfermedad. Aunque radicada en La Isla, acuden a ella personas de toda la Bahía, incluida Chiclana.

   La epilepsia es una enfermedad de las más antiguas, aunque en realidad es una desconocida para la mayoría de la gente. También para los afectados y sus familias. Tiene varios tipos de crisis y sus síntomas son muy variados. Una mirada fija parpadeante que dura unos instantes y que suele pasar desapercibida (ausencias), sensaciones visuales, auditivas, gustativas, psicológicas, descenso del nivel de conciencia durante la que puede haber rigidez, movimientos involuntarios de miembros, caída de la persona que la sufre al suelo, convulsionándose durante unos minutos, son algunos de los síntomas más frecuentes.

   Los medicamentos no curan las crisis epilépticas, pero las controlan en la mayoría de los casos. Un número importante de enfermos pueden trabajar y hacer una vida normal, pero también hay un gran número de ellos que están muy afectados por la enfermedad y su vida se convierte en una continua barrera que casi es imposible salvar. Ocho de cada cien personas la padecen y es una de las enfermedades más frecuentes entre la población. Un tercio de las epilepsias empiezan en edad escolar y un sexto de ellas aparecen en los dos primeros años de vida o en la última etapa de la juventud y comienzo de la edad adulta. Tres cuartas partes de las epilepsias se desarrollan antes de los veinte años, o sea, que se inician en la niñez y la adolescencia.

En la sede de la asociación se llevan a cabo muchas actividades

SE CREA LA ASOCIACIÓN

   Como sucede con otras enfermedades, el gobierno (estatal o autonómico) no suele dar solución o ayuda a los afectados, por lo que éstos y sus familias tienen que arreglar solos los problemas que surjan. Así es como comienzan las reuniones de personas que tienen epilepsia y de sus familiares. Poco o nada saben de ésta. No hay centros especializados adaptados a las necesidades de los enfermos más afectados, por lo que no les queda más remedio que crear una asociación que se preocupe de encontrar las posibles salidas para los enfermos.

   “Representamos a un colectivo social con una enfermedad neurológica que afecta a las distintas etapas de la vida del ser humano”, manifiesta AFEDE, que añade: “Es muy importante empezar a trabajar desde la infancia, porque es cuando se manifiesta por primera vez, ocasionando problemas de aprendizaje y de retención de conceptos”. Esto acarrea desventajas con el resto de menores y una dificultad para seguir el ritmo del curso escolar, repercutiendo en sus relaciones sociales y su autoestima.

PROGRAMA DE INTEGRACIÓN PSICOSOCIAL

   Este colectivo cuenta con muchos adolescentes y jóvenes que debido a la inadecuada formación académica recibida en la infancia, encuentran obstáculos sociales para su participación. Por esta causa “planteamos un programa de integración psicosocial basado en la prevención, promoción y la integración social del menor, desde el mismo momento en que se diagnostica la enfermedad, para que su adaptación en la escuela sea lo menos traumática posible, pasando entonces a un apoyo educativo en todos los niveles, preparándolos para uno superior de escolarización o para trabajar”.

   Quieren desterrar la idea de que las personas con crisis controladas y sin secuelas importantes no pueden trabajar como cualquiera. Actualmente tienen en marcha el proyecto citado “con el que queremos dar respuesta a todas esas necesidades o paliarlas totalmente o en parte”. Cuentan con servicio de intervención educativa, un programa de ocio, orientación laboral para jóvenes y un aula respiro para los padres. Así  mismo están llevando a cabo una campaña de sensibilización escolar en los centros de la provincia y otra de salud, “donde ofrecemos información y formación acerca de la enfermedad”, asegurando que “trabajamos para promover el desarrollo integral del epiléptico y su familia, ésta última un pilar básico y fundamental en el desarrollo de la persona y su integración”.

NECESITAN AYUDA

     Llevar adelante este trabajo cuesta mucho dinero, del que carecen. Aunque reciben algunas ayudas públicas no es suficiente para poder desarrollar todos los programas que tienen. Por eso hacen un llamamiento a todas esas personas y empresas que puedan echarles una mano: “La ayuda que nos pueden prestar es variada. La experiencia, la solidaridad, colaborando con nuestros proyectos, con aportaciones económicas, haciéndose socios o participando como voluntario en nuestros proyectos. Todo nos vale”. Como en Chiclana no hay ninguna entidad que trate esta enfermedad, cada día hay varias familias que se acercan hasta nuestra vecina localidad para que sus hijos puedan recibir la ayuda que necesitan.

   En el centro de AFEDE hay monitores y personal sanitario que les atienden en todo aquello que necesitan. También programan numerosas actividades durante todo el año, celebran cumpleaños de afectados por la epilepsia, van de camping, etc. En este lugar, muchas personas, especialmente niños, están acostumbrándose a vivir con la enfermedad de la manera más natural, compartiendo emociones y conocimientos con otros pequeños de su edad o similares.

JORNADAS SOBRE LA EPILEPSIA

   El mes pasado la asociación isleña organizó las primeras jornadas sobre esta enfermedad en la capital gaditana. Hubo diversas conferencias sobre esta cuestión: nuevos fármacos antiepilépticos, avances respecto a esta enfermedad, posibilidades quirúrgicas de estos enfermos...

   Aquellas personas que quieran colaborar de alguna forma con AFEDE pueden dirigirse a su sede, en la calle Lista, nº 7, de San Fernando. El teléfono es el 956 59 54 12, pero también pueden contactar con ella a través de Internet, en su e-mail afedemail@terra.es .   

RAMÓN F. MERAYO